Samen zorgen voor wat telt in de laatste jaren van het leven
Hoe zorgen we ervoor dat mensen in de laatste fase van hun leven passende zorg en ondersteuning krijgen, op een manier die aansluit bij wat voor hen belangrijk is? In de Achterhoek wordt daar actief aan gewerkt, met een brede samenwerking tussen professionals uit zorg en welzijn.
5 vragen aan Hetty Top en Loes Koster
Vanuit het project Passende zorg in de laatste levensjaren, gesteund door ZonMw, zetten twee regionale netwerken zich in om proactieve zorgplanning bespreekbaar te maken. Dat doen zij niet door te vernieuwen om het vernieuwen, maar door te versterken wat werkt: aandacht, samenwerking en tijdige afstemming.
In dit tweeluik gaan Hetty Top (Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Achterhoek) Loes Koster (Coördinator Netwerk Ouderen en Veerkracht Achterhoek) en Ellen ten Hove (Projectleider vanuit XpertiseZorg) in gesprek over de aanleiding van het project, wat het oplevert, de kracht van hun samenwerking en waarom ‘gewoon in gesprek gaan’ soms al het meest betekenisvolle is wat je kunt doen.
Kunnen jullie kort vertellen in welk project jullie samenwerken?
De samenwerking vindt plaats binnen een breed opgezet project rondom proactieve zorgplanning in de regio Achterhoek. Een project met diepe wortels en een lange voorgeschiedenis.
“Eigenlijk begon het al vóór onze tijd” vertelt Loes. “In 2016 is er vanuit het Slingeland Ziekenhuis een arts bij een KNMG-congres geweest over passende zorg. Het rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’ maakte toen veel indruk. Dat leidde tot een eerste regioproject, met een groot congres, scholingen en een publiekscampagne met columns en filmpjes. Heel betrokken en inhoudelijk sterk. Maar dat liep af in 2018.”
In 2019 nam Loes het stokje over als coördinator van het toenmalige kennisnetwerk kwetsbare ouderen. “Er werd uitgesproken: die aandacht voor passende zorg en ACP (advanced care planning), die moet blijven. Maar hoe dan precies, daar waren we wel wat zoekend in.”
Een nieuwe kans diende zich aan toen ZonMw ruimte bood voor projectaanvragen. “En dat bleek de sleutel: we kregen middelen om er weer echt actief op in te zetten.”
Het huidige project is een samenwerking tussen deze twee netwerken in de regio. “Wat ik zo mooi vind,” zegt Ellen, “is dat het project de hele keten beslaat: van VVT-organisaties tot huisartsen en ziekenhuizen. Iedereen doet mee. Alles wat je in de Achterhoek hebt, zit erin.”
De betrokkenheid is groot. “We hebben een stevige structuur: een projectgroep, focusgroepen, die beide multidisciplinair zijn samengesteld en het transmuraal managemenberaad,” licht Ellen toe. “Toen ik net begon en zag hoe groot de projectgroep was, dacht ik: dat moeten we halveren. Maar het werkt écht. Er zit energie in. En die brede betrokkenheid is ook wat het project kracht geeft.”
“Het is echt waardevol om dit met zoveel verschillende partijen samen te doen”
Welke impact willen jullie met dit project bereiken?
De impact die het project wil realiseren, draait om bewustwording, ruimte voor goede keuzes en samenwerking rondom het levenseinde.
“Eigenlijk heel kort gezegd, dat iedereen die betrokken is bij de afronding van een leven” begint Hetty, “de mensen zelf, hun naasten én de professionals zich realiseren dat er keuzes te maken zijn. En dat we mensen helpen om daarin zoveel mogelijk de juiste keuzes te maken. Niet te veel zorg, niet te weinig. Aandacht voor elkaar en aandacht voor het afscheid. Zodat je achteraf niet denkt: had ik het maar anders gedaan.”
Dat vraagt volgens Hetty om proactief nadenken: niet je ogen sluiten voor wat komen gaat, maar bewust bespreken wat iemand belangrijk vindt. “Dat je op de juiste plek terechtkomt, met de juiste mensen om je heen. En dat die mensen, de zorgverleners, ondersteuners, zich onderling ook verbonden en ondersteund voelen. Dat ze het samen doen.”
Volgens Loes begint dat al bij het bespreekbaar maken van het onderwerp. “We moeten het niet raar vinden om het over het levenseinde te hebben. Veel mensen blijven er liever ver bij vandaan, maar het hoort gewoon bij het leven. Ik verwonder me daar soms over.”
Tegelijkertijd erkent Hetty dat het onderwerp voor velen beladen blijft. “Als het je echt persoonlijk raakt, dan is het niet gewoon. Dan staat je wereld op zijn kop. Dus we moeten die gelaagdheid wel meenemen. Het zal nooit normaal worden als het om je naaste gaat, maar het helpt wel als we het bespreekbaar maken.”
In het project zelf leidde die zoektocht ook tot een taalverandering. “We begonnen met de titel ‘Passende zorg in de laatste levensfase’,” vertelt Ellen, “maar al snel merkten we: dat roept vooral de terminale fase op. Terwijl we juist eerder in gesprek willen. Dus we hebben het veranderd in ‘Passende zorg in de laatste levensjaren’.”
Dat bleek een belangrijke stap. “Je kunt niet precies markeren wanneer de laatste levensfase ingaat,” legt Ellen uit. “Daarom kijken we nu meer naar scenario’s. Wat als…? Wat is dan belangrijk voor jou? En wat moet je vastleggen?”
“We willen het gesprek mogelijk maken: eerder, opener, eerlijker. Zodat mensen bewust keuzes kunnen maken over het laatste stuk van hun leven.”
Wat was de rol van XpertiseZorg binnen de samenwerking?
“Nou daar ben ik zó blij mee! Het ontzorgt enorm”, geeft Hetty aan. De samenwerking wordt door alle drie als vanzelfsprekend en waardevol ervaren. Wat direct opvalt, is het vertrouwen dat onderling is opgebouwd en de rust die de betrokkenheid van Ellen met zich meebrengt.
“Ellen heeft het overzicht. Dat geeft zoveel rust,” vertelt Hetty. “Er zitten zoveel losse eindjes in dit project, maar ze komen bij haar altijd samen. Als ik er een week even minder aan toe kom, weet ik dat zij het wel in de gaten houdt.”
Ook Loes benoemt haar toegevoegde waarde: “Ze komt terug op dingen die bij mij er soms bij inschieten. Ze houdt ons scherp, maar op een prettige manier. Ze zegt dan: ‘Als we dit willen, moeten we nu dat doen.’ Dan word ik even alert en blijft het niet liggen.”
Naast overzicht en structuur, wordt vooral de combinatie met inhoudelijke betrokkenheid gewaardeerd. “Je snapt wat er speelt en zegt precies de goede dingen op het goede moment,” aldus Loes. “Je zou dit ook puur projectmatig kunnen doen. Input ophalen en verwerken, maar zo werk jij niet en dat vind ik heel fijn.”
Ook Hetty herkent die stijl. “Je stelt in de projectgroep de juiste vragen, ook als iedereen al heeft geknikt. Dan zeg jij nog: ‘Hoe bedoel je dat precies?’ Dat zet dingen op scherp en daar leer ik van.”
Wat de samenwerking verder kenmerkt, is de ruimte om alles met elkaar te bespreken, ook als iets beter kan. “Er is ruimte voor feedback,” zegt Ellen. “In het begin vond ik dat spannend, ik wilde de eerste versie altijd perfect aanleveren. Maar nu weet ik: ik maak een voorzet en dan maken we het samen beter.”
Hetty: “We hebben vertrouwen in elkaar. Dat maakt het samenwerken prettig. En als er wél iets is, dan zeggen we het gewoon.” De rol van XpertiseZorg wordt dus niet alleen als organiserend of coördinerend gezien, maar ook als verbindend, inhoudelijk betrokken en bovenal: betrouwbaar.
Zoals Hetty samenvat: “Je doet wat je zegt. En dat is lang niet altijd vanzelfsprekend.”
Was het project innovatief en heeft het aan vernieuwing/verbetering bijgedragen? En wat was het effect?
De term innovatie roept gemengde gevoelens op. “Ik vind ‘innovatief’ een lastig woord in dit geheel,” zegt Hetty, “maar als het niet bijdraagt aan verbetering, zou ik er vandaag nog mee stoppen. Daar doe je het voor, om het beter te maken. En dat lukt ook. In welke mate precies? Dat is moeilijk te meten. Maar ik durf wel te zeggen dat mensen beter raad weten met die laatste levensjaren. Dat is waarom we dit doen.”
Ook Ellen herkent zich niet per se in het etiket innovatief. “Ik merk in dit project vooral dat we mensen helpen terug te gaan naar de basis: in gesprek gaan, afstemmen, elkaar verstaan. Iedereen noemt dat ‘gewoon’, maar blijkbaar is het broodnodig dat we dit weer even terugbrengen. Niet door grote veranderingen, maar juist door te vereenvoudigen. Dat maakt het krachtig.”
Wat volgens haar wél vernieuwend is, is de manier waarop verbinding centraal staat. “We brengen mensen samen die anders in schotten blijven denken: de huisarts, de verpleegkundige, de specialist… Door het persoonlijk te maken, verandert het gesprek.”
Hetty noemt het verbinden van bestaande elementen ook als belangrijk effect: “Het gaat niet om radicale vernieuwing, maar om verbetering. Geen dingen naast elkaar laten lopen, maar juist de aansluiting zoeken. Bijvoorbeeld met de acute keten. Daar gebeurt ook veel op dit thema en het is belangrijk om dat samen te brengen.”
Loes ziet daarnaast wel een transformatie in de digitalisering. “Lang hebben we gedacht: in gegevensuitwisseling komen we niet verder. Maar nu zie je dat er wel beweging komt. Dat is niet per se onze verdienste alleen, maar doordat wij het thema steeds weer op de agenda zetten, gebeurt er wel iets. Onze inbreng helpt om dat concreet en bruikbaar te maken in de praktijk.”
Het project is daarmee niet per se een sprong vooruit in technologische zin, maar wel in bewustwording, samenwerking en praktische toepassing. “Soms is het goed om juist dat fundament te versterken,” zegt Ellen. “Zodat samenwerking makkelijker wordt en het ook echt gebeurt.”
Tot slot benoemen Hetty en Loes ook de rol van Ellen hierin. “Wat jij toevoegt is overzicht, verbinding én kennis van verschillende werelden,” zegt Hetty. “Je bent echt een generalist: je weet van alles iets. Over zorg, communicatie, gemeenten en processen. Dat maakt jou juist heel geschikt voor zo’n breed project.”
“Misschien geen grote innovatie, maar wel een versterking van wat er al is. En precies dát is wat we nodig hebben.”
Hoe zou je XpertiseZorg en onze werkwijzen typeren? En waar moeten we vooral mee doorgaan de aankomende 10 jaar?
Wanneer gevraagd wordt naar de werkwijze van XpertiseZorg, valt meteen op hoe persoonlijk de samenwerking wordt ervaren. “Voor ons ben jij XZ,” zegt Hetty lachend. “Jij bent gewoon Ellen. Dat realiseer ik me nu je het zo vraagt. ”Ook Loes beaamt dat: “In dit geval is het dus echt aan jou gericht.”
Dat persoonlijke karakter is tegelijk een kracht én een kwetsbaarheid, vindt Hetty: “Dat zie je vaker bij kleinere bureaus. Het hangt aan mensen. Maar dat maakt het ook juist sterk: de verbinding ontstaat via de persoon.”
“Ga zo door, ”zegt Loes “en misschien is het overall wel het belangrijkste dat het persoonlijke contact gewoon goed werkt. Los van de aanpak en werkwijze, want dat loopt overal doorheen.” Hetty vult aan: “Dat is toch de basis van samenwerking: de klik.”
“Je benut je tijd effectief en je schakelt snel. Als iets niet lukt, ben je daar duidelijk in. En dat werkt prettig”, zegt Loes.
Wat betreft de komende tien jaar is de boodschap helder: doorgaan met wat werkt. Zoals Hetty het kort en krachtig samenvat: “Met dit dus. Haha.”